DESPUÉS DE ALGÚN TIEMPO...

Hoy mami se ha deteriodado bastante... ya no come sola, solamente balbucea... muy pocas veces hace contacto con los ojos...
Estuvo tres semanas en su casa... siempre vuelve renovada, con nuevos colores... debe sentir las vibraciones de su jardín, de su casa, de los perros...
Hoy estamos juntas y compartimos el domingo...
Recorrí diversas terapias alternativas para sobrellevar esta situación... yoga desde el 2000, meditación...la última el reiki... hace dos años...

Ahora creo que estoy en la etapa amigable

aunque parezca extraño hablar de esta etapa en relación con el alzheimer... porque si lo pensás... es una enfermedad muy dolorosa para mí en el sentido que mi mami fue perdiendo no sólo la capacidad de valerse por sí misma en cuestiones básicas como controlar esfínteres, o comer, o saber que tiene sed... o comunicar sus sentimientos... sino que, también, fue perdiendo su historia, la historia de los lazos afectivos que atan unos con otros... Pero... puedo visualizar las etapas que viví en relación con el alzheimer, mi mami y yo...

1- fue preguntarme qué le pasaba... en el 2001... por qué no se da cuenta dónde está el baño... por qué no sabe dónde estábamos... y decía "Quiero irme allá"... Claro en ese momento estábamos papá y yo... y le interpretábamos... Algo pasaba... Yo hablaba con papá y llegabámos a algunas conclusiones...

2- Consulta médica. Un neorólogo. Porque se quejaba de que algo le apretaba la cabeza... Tomografía computada y demás...

3- Resultados: Hidrocefalia. Había oído esa palabra, pero en casos de niños, no adultos... El médico dijo que necesitaba una operación.

4- Consultas acerca del por qué se produjo... El médico había dicho que el líquido del cerebro debe drenar y a veces como las cañerías de una casa seobstruyen... A lo mejor debido a alguna caída que en su momento no produjo ningún efecto aparente...

5- Elaboración de algunas conclusiones sobre todo para atenuar el dolor. En este momento siento con mayor claridad el porqué de los mitos... debemos narrarnos, explicarnos para exorcizar los misterios... Efectivamente mami se había caído infinitas veces... de sillas, de escaleras, en la calle... etc.... habíamos tenido accidentes con el auto: el fiat 600 amarillo, el fiat 133 verde, etc....

6-Resultados de la operación: algunos centros quedaron afectados y dijo el núrólogo (Sotile) probablemente sería alzheimer. Tomen Fharmaton... cómo tomen... me reí... y dijo le digo en serio... Usted también tome me dijo mirándome fijamente... 2002

7- Agravamiento de la enfermedad de mami... mientras tanto operación de la próstata de papi...

8- Largas charlas con papá... acerca de cómo estaría mami... En el 2004 me diagnostican cáncer de mama.

9- Bronca y dolor por mi parte... Para sobrellevar adelante la lucha anduve recorriendo caminos... Buenos Aires, Posadas, medicina alternativa....

10-La enfermedad de mami avanza... en 2005 vienen a vivir conmigo mientras reconstruyen su casa. En el 2006 contraté una persona para que los ayudara. Hasta hoy sigue con nosostras. María.

11- Enfermedad y muerte de papá. Julio de 2008, Un año muy difícil.

11- Mayor agravamiento de la enfermedad de mami. Se negó a comer... se agravó la agresividad.

12- Equivociones por mi parte en la búsqueda de alternativas... Hasta que la traje a vivir conmigo a mi departamento. Diciembre de 2008. Nancy, Carina, Tina, María algunas cuidadoras... y otros nombres que pasaron, Natalia por ejemplo....

14- Organización con las cuidadoras... Fue difícil... Sentí un profundo dolor por encontrarme tan sola en este tramo del camino.

16- Aprendizaje y aceptación por mi parte... Aceptación de la enfermedad de mami y de la ausencia de su familia: hermanos e hijo... nietos... Etapa amigable con la enfermedad de mami....

ENERO 2011

Hoy es 11 de enero de 2011... mami está bien y leo en una nota en internet que se podrá detectar el alzheimer a través de un test sanguíneo... me quedo pensando... cuándo lo podremos hacer en estas tierras del sur...

COMENTARIOS CON AMIGOS

Ayer comentaba cómo me di cuenta que a mami le pasaba algo... que después tuvo nombre científico... y cómo detectar... porque ya estamos olvidando alguans cosas jejejejeej
y lamentablemente es una enfermedad imperceptible en sus primeras manifestaciones! Lo que yo percibí fue su falta de ubicación en el espacio y el tiempo... no sabía exactamente que no estábamos en Posadas... que vivíamos temporalemente en Wanda... y no se ubicaba en los espacios dentro de la casa. Si quería ir al baño, no sabía dónde estaba... Estoy hablando del año 2001... ya hace diez años!.... cuánte aprendí de la enfermedad y cómo hoy puedo decir que convivo amablemente con el alzheimer y todos los aprendizajes para que mami y yo nos pudiéramos acomodar.... Bendiciones!!!

FRASES MEMORABLES...

Hace unos meses le pedí a las chicas que me acompañan y ayudan a cuidar a mami mientras trabajo que registren algunas frases en un cuaderno...
Los finde generalemente leo y reviso... frases memorables de mi querida madre... "Vamos allá..." Siempre quieren ir a otro lugar! Recuerdo cuando deambulaba por la casa y prepara su bolsita con ropa y una serie de cosas para irse... En una ocasión salió por la ventana!!!! "Dale ése... allá...", "Vamos a tomar un poco..." "Sí, como eso es así..." "Mañana vamos a esperarle"... "Todavía sigo", "Pero jaqui viene para cortarse..." ( tiene mi nombre en algún lugar de sus recuerdos!!), "Se habrá ido a la maleza"... qué les parece el vocabulario!!! muy bueno, no? , "dijo ella que le tire los perros!"... O en algunas ocasiones cuando está enojada: "qué infeliz que sos", "mirá lo que me hacen...", "qué porquería que sos..." , "vamos a comer un poco..." Nunca deja de comer... Hay semanas en que no dice ninguna palabra, pero no se olvida de comer! disfruta.... Sólo que a veces no quiere comer sola, entonces le damos con la cuchara... y ella acepta...
Otras dice "Usted está bien", "Hay que guardar esto"...
Y en algunas ocasiones tiene conversaciones "virtuales"... Cuando le pregunto con quién: me dice: "con tu papá".... y dice: "No me quiero ir", "Andate vos"....
Un abrazo querida mami!!!

Después de unos días....

en que respondía con frases largas.... y a veces hasta con cierta brinllantez... está pasando una etapa de retraímiento.
Lamentablente Silvia nos dejó... consiguió otro trabajo. Así que de nuevo estoy entrevistando a posibles cuidadoras. Por un lado, pude reorganizar los horarios porque la chica que venía algunos findes y feriados pudo tomar un turno estable y nos acomodamos... Pero ahora estamos entrenando a Natalia y ahora, no recuerdo... viene esta tarde... Si todo va bien serán las personas que necesito providencialmente en este momento...
Mami está bien, come menos... estuvo con colitis casi tres días lo que me tuvo atenta con consulta médica... pero gracias a Dios se repuso... Está estable... Dios quiera que siga así.

SEGUIMOS ... compartiendo

El viernes pasado falleció el papá de Carmen, también tenía alzheimer y algunas veces conversábamos sobre esta enfermedad... Me impactó mucho... porque quiero a Carmen y además porque hace dos semanas compartíamos preguntas sobre el alzheimer... acerca del sentido de esta enfermedad... cuál es el mensaje del Padre Dios... cuál es el sentido... es un camino de purificación para quienes rodeamos a los enfermos o para quienes la padecen... Ellos no tienen noción de la realidad más allá del afecto... El viernes, por ejemplo, cuando llegué da dar los cursos, mami escuchó mi voz y le preguntó a la chica que la acompañaba: "Vino la señora que no estaba".... ayer domingo estaba corrigiendo trabajos de mis alumnos y ella estaba sumergida en su mundo de construcciones quiméricas con las botellitas y tapitas, de pronto me llamaba: chica, chica, chica... me decía.... Yo le dije: Soy Jacqui, mami tu hija.... solamente me mira y vuelve a sus juegos... Entonces vuelvo a la pregunta: cuál es el sentido del alzheimer? Es un camino de purificación? Es muy doloroso ver la pérdida de los lazos afectivos...
Es verdad también que yo la tengo con vida... está aquí y a veces disfruto enormemente de sus salidas jocosas y de su risa... pero cuántas veces necesito el abrazo fuerte de mi madre.... Necesito el abrazo de mi madre con la conciencia de ser mi madre ... y necesito que me proteja como hija.... Sin embargo sé que es impòsible... Ese abrazo ya no lo voy a recibir... y tampoco entiendo los designios de Dios Padre en este sentido.... Cuál es su mensaje...
Claro que la veo... y físicamente está bien... se alimenta bien... traga.... la tenemos cuidada y mimada y eso ella lo percibe... Algunas veces dice: Estuve conversando con mi marido... pero le dije que no... y yo me pregunto: qué misterios ocultos tiene la memoria? qué misterios oscuros y profundos tiene este tiempo.... No tienen respuesta....
Tampoco entiendo por qué su hijo no la viene a ver... Algunas veces, de las profundidades de su corazón habla de su hijo...