jueves, 10 de septiembre de 2009

AQUÍ ESTOY DE NUEVO

Seguimos juntas mamá y yo... y el alzheimer!!! En estos días está muy callada! vino su nieto Joaquín... lo miró... no sé si le reconoció... Está muy agresiva también... el otro día le pregunté por Jacqui... es decir por mí... y me dijo se fue con su papá... Papá falleció hace un año.... Eso me dio la pauta que ya no me reconoce aunque a veces me sonríe y me da besos!!!!!

viernes, 14 de agosto de 2009

AGRESIVIDAD

Fue una semana complicada... retomé la tarea... y mami entró en un cierto desequilibrio en su rutina... no duerme fácilmente... ni la siesta... ni a la noche... Probablemente porque se acostumbró en este mes... También estuvo muuuyyy agresiva... impacta fuertemente porque en un lugar mi razón sabe lo que pasa, pero no es fácil recibir golpes de la madre!!!! Trato de poder acomodarme a esta situación. Todas las páginas web en las que intento alguna certeza hablan de estos periodos de agresividad... así que solamente me retiro un poco de la situación y dejo que Tina, Silvia y Carina (las cuidadoras que me acompañan a la mañana, a la tardey algunos fines de semana cuando tengo que viajar al interior a dar clases) como decía dejo que estén más estrechamente con ella. Hoy... todo lo contrario... prácticamente no se despertó a la mañana... apenas comió algo y durmió... probablemente decidió dormir todo lo que no vino durmiendo en las dos últimas semanas... Yo no me siento bien...

jueves, 6 de agosto de 2009

SEGUIMOS ANDANDO

Cada día me pregunto y me cuestiono acerca de los misterios de la mente, de las facultades.... y cuando observo a mami en el día a día no sé dónde están los rasgos típicos de la madre de mi infancia, adolescencia y primera juventud!!!... Cuando veo su mirada perdida, confundida ante la comida y no pudiendo dormir porque pareciera que no sabe que cerrando los ojos puede relajarse y comenzar a descansar... Yo creo voy aceptando las viscisitudes que me tocan, pero no me deja de admirar este misterio... qué dirán los yoguis acerca del alzheimer... ellos que hablan de la somatización de inclinaciones del espíritu, del alma, de la esencia de la persona...
Los altibajos, las idas y venidas son constantes... y a veces siento que la gente no entiende cabalmente el deterioro... me dicen, "está bien"... "está conectada"... pero yo sé que las conexiones son esporádicas... Me duele tanto cuando pide ver a personas que no la vienen a ver... y nuevamente me cuestiono... sabe a quién nombre o son registros en su memoria... Yo todos los días le digo... sabés que soy Jacqui, tu hija... y ella sonríe... pero no sé si esa sonrisa es de consentmiento... como diciéndome... claro, me estás diciendo lo obvio... o se ríe porque en sus registros no coincide mi rostro con ese nombre?... Dicen las chicas que cuando estoy trabajando pregunta por Jacqui, y dice "es mi hija".... pero cuánto dolor... qué enfermedad terrible!!!!

jueves, 30 de julio de 2009

Nuevo día

Ayer mami estuvo muy bien... Se sonrió varias veces... estuvo clamada y además en un momento se rió con ruiditos!!!! Hace mucho tiempo no lo hacía.... Además estuve comparando las fotos de enero y las de ahora... creo que aumentó alrededor de ocho o diez kilos!!! Una verdadera maravilla...
Sigo pensando en el síndrome del cuidador... otra tema que leo en el mundo virtual... cuando el mundo gira en torno del paciente y la presión física y emocional es muy fuerte... Estoy creo manejándolo de alguna manera, pero no estoy segura si podré avanzar más sin ayuda profesional....

miércoles, 29 de julio de 2009

UN NUEVO DÍA...

Estuve navegando en el mundo virtual.... porque si bien a esta altura conozco bastante de la enfermedad... trata de saber cuáles son los pasos más adecuados para seguir caminando... y bueno... Hoy mami se despertó más ensimismada, con el cuerpo menos estable y con Tina intentamos evaluar qué le pasa... como apenas pronuncia algunas palabras, adivinamos sus deseos... Come bien... gracias a Dios...
en estas páginas virtuales me encontré con un esquema de los escalones que descienden los enfermos de alzheimer!!! y relaciono con lo que me había dicho Norma Majorel cuya madre falleció hace unos meses: "Jacqui, pensá que no ascienden una escalera sino que descienden..."

Escalón 1: pierde la memoria inmediata.
Escalón 2: desconoce parámetros espacio-temporales.
Escalón 3: no reconoce a su entorno.
Escalón 4: se convierte en presa de delirios de persecución.
Escalón 5: desarrolla una conducta agresiva. En su caso muy agresiva hace un tiempo y ahora esporádicamente...
Escalón 6: manifiesta dificultades de comunicación. Algunos días sus frases son más extensas que otras...
Escalón 7: deja de controlar esfínteres. Ya hace un año que usa pañales. Aunque hasta febrero usó sonda vesical para orinar!!!! Los médicos dijeron que fue un logro que pudiera sostenerse sin ella...
Escalón 8: pierde movilidad. Mami está hace un año en silla de ruedas....
Escalón 9: no distingue gustos ni olores. La verdad que no lo podemos corroborar... come bien...
Escalón 10: enfrenta problemas de deglución. Aún no... en este punto hubo avances porque de la sonda nasogástrica ahora come comida más o menos sólida...
Escalón 11: presenta un cuadro de desnutrición crónica. En este punto estoy satisfecha... recuperó algunos kilos y tratamos de alimentarla de manera variada...
Escalón 12: se alimenta únicamente por sonda naso-gástrica. Pasó por esta etapa y logramos superarla....
Cada día es un desafío y cada enfermo es diferente...
Todávía no sé cuál es el escalón número 13...

martes, 28 de julio de 2009

SEGUIMOS CAMINANDO...

Anoche mami recuperó sus frases largas... y algunos gestos típicos de su jocosidad!... Estos vaivenes, dicen, son típicos... pero uno se preocupa ante taaaannnntooo silencio... Estuvo acompañada por su ahijada Marisa... Ella me hace buena compañía! y además vinieron sus nietas VErito y Mara y la pequeña Agusss... Aunque mami estaba bastante silenciosa tuvo algunas frases memorables... "me quiero ir con el otro"... "quiero ir a mi casa..." "qué chiquitita!..." Sorprendida por algunos gestos de Agusss.... quien le dedicó unos abrazos imperdibles a su abuelita Hilda!!! Qué postal!!! Después se subió a la silla de ruedas y fue con su abuelita a la pieza subida en la falda y levantando la manito para saludar!!!! Un domingo lleno de emociones... porque el lunes no se despertó hasta las nueve de la mañana... Comentábamos con Marisa y con Tina que probablemente fue muuy intenso el día.... Y esta noche veo nuevamente sus gestos de buen humor...
Ya superamos su colitis... y seguimos avanzando con su nueva dieta.... Me trajeron pilas de libros para ir inventando recetas ricas y sabrosas: ayer comió pastel de choclo... y a la noche una pata muso deshuesada con verduritas...

domingo, 26 de julio de 2009

AVANZAMOS...PERO CON RETROCESOS

Mami estuvo triste, ensimismada... apenas contesta... le cuesta dormir... la otra noche estuve hasta las 23,30... normalmente duerme a las 22... y mientras acompañaba su desvelo pensaba muy a pesar mío en la habitación del psiquiátrico... qué horror... luchaba con esas imágenes que se acercaban como flashes!!! la habitación oscura... la cama horrible... su compañera de pieza!!!! y esos pasillos interminables y fríos.... Qué hizo ella en esos días ahí... a veces pienso en su sensibilidad para el afecto y sospecho su sufrimiento... no quería pensar, pero las imágenes se esforzaban en volver... después me puse a rezar con ella... En estas ocasiones habla un idioma ininteligible... murmura aparentes palabras como si quisiera decir algo... uno lo adivina por los gestos... pregunta cosas... que no sé descifrar, pero trato de adivinar...
Hablábamos con Tina... qué lejos quedaron los días en que comenzó a leer... y decía frases largas!!! y pensar que hace unos ocho días apenas...!!!!

jueves, 23 de julio de 2009

DÍAS DIFÍCILES

ayer fue un día difícil... no lograba mantener su cuerpo erguido enla silla.... Estos días son complicados... no quiso dormir o no pudo dormir una siestita y estuvo peleándole a la vigilia hasta las 23,30! horario inusual... Hoy parece mejor... pero apenas dice un sí o un no... Cómo estás hoy le pregunté... más o menos... dijo...
Y bueno... son los vaivenes de su estado... Per había tenido días tan espectáculares: frases largas, sonrisas pícaras... ganas de leer... etc...

martes, 21 de julio de 2009

SOLAMENTE SILENCIO

Hoy mami se levantó más temprano que de costumbre.... muuuuyyyy callada... no nos dirige la vista ni la palabra.... Porque a veces responde con un saludo y una sonrisa....
Hoy está peleada con el mundo.... Veremos cómo avanza su día....

lunes, 20 de julio de 2009

EN EL DÍA DEL AMIGO

Hoy compartimos el día con Tina, la cuidadora de mamá de la mañana. Fue muy delicado de su parte el haber traído facturas para celebrar el día del amigo... Y ahora, con Silvia, la cuidadora de la tarde: ella está mostrándole palabras y fotos... Mami hoy está ensimismada... muy callada... con los ojos lagrimosos.... Veremos como termina el día.
Ayer estuvo aparentemente feliz con la visita de sus nietas: Verónica y Mara y Agustina....
Agus se le tiró encima y le dio un besito que mamá respondió... Estuvo atenta a la visita... dijo algunas frases, algunas inconclusas... pero absolutamente conectada... En determinado momento pidió para irse a su casa... ¿qué querrá decir?... Yo recuerdo que antes cuando tenía mayor lucidez ya quería irse a "su casa"... estando en su casa... Papá le decía... más tarde, primero tomemos unos mates... o mañana, después de dormir.... y ella aceptaba... a veces no tan de buen grado... Aparentemente buscan un lugar... ¿Cuál será la sensación?

domingo, 19 de julio de 2009

LA CRISIS

Cuando papá murió... el 6 de julio de 2008... a los diez días: 16 de julio mami cayó en una crisis terrible: agresión absoluta... casi increíble. Hace un año ahora...
Recuerdo su deambular por la casa y el patio buscando a esa persona que no estaba... dónde está ese hombre que estaba siempre al lado mío... decía... y me acuerdo que tmó una madera larga y empezó a golpear puertas y a los que queríamos acercarnos... toda la tarde estuvimos así... la desorientación ea absoluta.... luego logró controlarse... ya a la noche... al otro día fue terrible.... tanto que tiróa las cosas de la mesa... tiraba piedras a quienes querían acercarse... Estuvimos con Susa y Ana tratando de contyenerla... los medicamentos que le daban para calmarla no le hacían efecto... La sugerencia de la psiquiatra fue internarla en una clínica psiquiátrica.
Fue terrible dejarla ahí...
Estuvo un mes... cuando me di cuenta que el deterioro físico avanzaba...
pedí la derivación a un sanatorio para hacerle una evaluación... Estaba desnutrida... En ese tiempo había que afrontar el duelo por la muerte de papá y el deterioro terrible de mamá... por meses se negó a caminar, a comer... Se le alimentaba con sonda nasogástrica... quería arrancarse el suero, la sonda... etc....
Los recuerdos de esos días son terribles....
Ahora duerme con serenidad...Quiere comer...
No reconoce la ausencia de papá... porque pregunta por su marido... otras veces dice que estuvo conversando con él.... Es un refugio en el olvido...
¿Cuál será el origen del Alzheimer?

la historia continúa

... Como decía, la historia es larga... y las anécdotas numerosas... En estos días se comunica con más de una palabra!!! El otro día me dijo "Qué hace, señorita?". Una frase típica de sus tiempos de lucidez... incluso con una sonrisa.... A veces es desconcertante porque uno se prepara para el deterioro aunque le parta el conrazón... y todas las páginas me dicen de las etapas y la escalera de descenso.... y me encuentro con esta situación... mayor contacto con los ojos, algunas frases... come de manera espectacular... Así que me queda acompañar para que sus días sean de los mejores... no?

sábado, 18 de julio de 2009

alzheimer...

Es difícil hacer historia... pero a esta altura del camino estoy reconciliada con el alzheimer... En el 2001 me di cuenta que algo andaba mal con mamá...
Yo la había llevado a vivr conmigo porque me había mudado de Posadas a Wanda (una localidad de la Provinica de Misiones)... No podía encontrar el baño de la casa... al principio pensé que porque extrañaba su casa. Pero como la situación se repetía supuse que era conveniente consultar con un médico...
Nos movíamos en bloque: papá, mamá y yo... O si tenía obligaciones laborales: mamá y papá...
El neurólogo, después de varios estudios determinó que tenía Hidrocefalia. Había que operar y colocar una válvula para facilitar el drenaje de líquidos...
A lo mejor recupera sus funciones cognitivas... dijo el médico... Pero se fue deteriorando... El diagnóstico posterior fue alzheimer...
Ahí comencé a investigar de qué se trataba... Hasta el momento era un término más. Así comencé a saber de la falta de ubicación en el tiempo y en el espacio... de la falta de memoria para las historias recientes.... y demás....
El año pasado falleció papi.... y las cosas se agravaron... El alzheimer avanzó a sus últimas etapas según dijo la psiquiatra... y mami fue internada en un hospital psiquiátrico.... estuvo un mes... la saqué de ahí porque la veía tan mal... y los médicos clínicos diagnosticaron deshidratación.... Qué doloroso todo....
La agresión a la que recurría mami, pienso era una forma de defensa... su "cabeza" se defendía de esa manera de la pérdida afectiva...
Es un camino difícil... pero es un desafío constante... Lo real es que aunque ella no me reconozca plenamete yo sé que me dio la vida y me cuidó de niña... y ahora ella necesita mi afecto....
Alguna vez me pregunté cuál era la misión para la cual dios resrvaba mi vida... tal vez esta... cuidar a mi madre en este camino del olvido...
Cada día es una sorpresa... Ahora reconoce nuevamente algunas palabras.... no sé qué est´ña pasando porque me di cuenta que lee!!...